Ciudad Juárez.– El Colegio de Pediatras del Estado y la agrupación Raras pero no Invisibles Juárez llevarán a cabo el encendido de La X en colores el viernes 27 de febrero, y el sábado 28 realizarán la segunda Jornada de Enfermedades Raras.

Edith Tejeda, fundadora de la agrupación, informó que el 28 de febrero, a nivel mundial, se conmemora el Día de las Enfermedades Raras, aquellas que afectan a cinco por cada 10 mil habitantes en el mundo, y de las cuales existen más de 7 mil padecimientos.

Destacó que se estima que hay más de 80 mil familias en Juárez que tienen personas con alguna enfermedad rara, algunas aún sin diagnóstico.

La X se iluminará con los colores representativos de las enfermedades poco comunes: rosa, verde, amarillo, azul y morado, a partir de las 7:00 de la tarde.

Ana Carolina Aguilar, neuropediatra y representante del Colegio de Pediatría Estatal, informó que el 8 por ciento de la población mundial tiene una de estas enfermedades y que el 80 por ciento presenta síntomas neurológicos.

Entre las enfermedades raras que se presentan en la ciudad se encuentran Rein, esclerosis tuberosa, encefalopatías, epilepsia, Bundchen y el síndrome CDH8, padecimientos que registran incidencias de hasta uno por cada 100 mil casos en el mundo.

Destacó que algunas ya cuentan con tratamiento a través de terapias génicas, lo que permite estabilizar la información genética, y subrayó que la ciencia avanza a pasos agigantados.

En Juárez existe un caso único en el país del síndrome de De Quervain, que implica pérdida de material genético, síntomas parecidos al autismo y epilepsia de difícil control; actualmente presenta un buen pronóstico de evolución.

Durante la jornada participarán médicos especialistas de diversas partes del país, quienes abordarán avances y actualizaciones en temas del espectro autista, epilepsias y otros padecimientos.

El foro será totalmente gratuito y abierto al público en general. En esta edición también se abordará el síndrome de burnout, debido a los procesos complejos que enfrentan las familias, que muchas veces se sienten solas; el encendido de la X busca visibilizar a las personas y familias que viven esta situación.

“Nuestra comunidad de Juárez, El Paso y Las Cruces se une para visibilizar que, aunque somos raros, no somos invisibles, y buscamos encender una luz y conciencia en nuestra comunidad”, declaró Tejeda.

Actualmente existen tratamientos en una etapa avanzada de terapia genética, como en el caso de la atrofia muscular espinal, donde ya hay opciones que pueden cambiar la vida de los pacientes.

Destacó que el próximo año se prevén 72 terapias génicas para cáncer y otras enfermedades, por lo que la información resulta clave para lograr avances médicos.

El foro virtual se llevará a cabo el sábado en un horario de 9:00 a 12:00 horas. El registro puede realizarse a través del enlace admin.cursoscopechi.org/alta, así como en redes sociales de la agrupación Raras pero no Invisibles JRZ y del Colegio de Pediatría Estatal.

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