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Encenderán La X para visibilizar enfermedades raras en Juárez
Se estima que hay más de 80 mil familias en Juárez que tienen personas con alguna enfermedad rara
Jazmín Ibarra Trejo
26 de febrero de 2026, 11:35
Ciudad Juárez.– El Colegio de Pediatras del Estado y la agrupación Raras pero no Invisibles Juárez llevarán a cabo el encendido de La X en colores el viernes 27 de febrero, y el sábado 28 realizarán la segunda Jornada de Enfermedades Raras.
Edith Tejeda, fundadora de la agrupación, informó que el 28 de febrero, a nivel mundial, se conmemora el Día de las Enfermedades Raras, aquellas que afectan a cinco por cada 10 mil habitantes en el mundo, y de las cuales existen más de 7 mil padecimientos.
Destacó que se estima que hay más de 80 mil familias en Juárez que tienen personas con alguna enfermedad rara, algunas aún sin diagnóstico.
La X se iluminará con los colores representativos de las enfermedades poco comunes: rosa, verde, amarillo, azul y morado, a partir de las 7:00 de la tarde.
Ana Carolina Aguilar, neuropediatra y representante del Colegio de Pediatría Estatal, informó que el 8 por ciento de la población mundial tiene una de estas enfermedades y que el 80 por ciento presenta síntomas neurológicos.
Entre las enfermedades raras que se presentan en la ciudad se encuentran Rein, esclerosis tuberosa, encefalopatías, epilepsia, Bundchen y el síndrome CDH8, padecimientos que registran incidencias de hasta uno por cada 100 mil casos en el mundo.
Destacó que algunas ya cuentan con tratamiento a través de terapias génicas, lo que permite estabilizar la información genética, y subrayó que la ciencia avanza a pasos agigantados.
En Juárez existe un caso único en el país del síndrome de De Quervain, que implica pérdida de material genético, síntomas parecidos al autismo y epilepsia de difícil control; actualmente presenta un buen pronóstico de evolución.
Durante la jornada participarán médicos especialistas de diversas partes del país, quienes abordarán avances y actualizaciones en temas del espectro autista, epilepsias y otros padecimientos.
El foro será totalmente gratuito y abierto al público en general. En esta edición también se abordará el síndrome de burnout, debido a los procesos complejos que enfrentan las familias, que muchas veces se sienten solas; el encendido de la X busca visibilizar a las personas y familias que viven esta situación.
“Nuestra comunidad de Juárez, El Paso y Las Cruces se une para visibilizar que, aunque somos raros, no somos invisibles, y buscamos encender una luz y conciencia en nuestra comunidad”, declaró Tejeda.
Actualmente existen tratamientos en una etapa avanzada de terapia genética, como en el caso de la atrofia muscular espinal, donde ya hay opciones que pueden cambiar la vida de los pacientes.
Destacó que el próximo año se prevén 72 terapias génicas para cáncer y otras enfermedades, por lo que la información resulta clave para lograr avances médicos.
El foro virtual se llevará a cabo el sábado en un horario de 9:00 a 12:00 horas. El registro puede realizarse a través del enlace admin.cursoscopechi.org/alta, así como en redes sociales de la agrupación Raras pero no Invisibles JRZ y del Colegio de Pediatría Estatal.
Reubicará Recaudación de Rentas estos módulos por baja demanda
Jazmín Ibarra Trejo
26 de February del 2026, 12:37
Ciudad Juárez.- La Recaudación de Rentas de Juárez tomó la decisión de cerrar el módulo de Sendero y se encuentra en análisis el cierre del módulo ubicado en la plaza comercial El Paseo, los cuales serán reubicados en otra oficina.
Raúl García Ruiz, recaudador de Rentas en Juárez, informó que se tomó esta decisión debido a la poca afluencia que registraban, ya que se identificó que la mayoría de los usuarios del sector utilizaban medios alternos.
Indicó que permanecen los kioscos en el centro comercial y que el módulo cerró desde ayer, debido a que deben retirar todo el equipamiento y entregar las oficinas antes del cierre de mes.
Destacó que en este módulo se tenía un promedio de cerca de 300 operaciones diarias y los sábados alrededor de 400, a diferencia de Pueblito Mexicano, donde se realizan alrededor de mil 800 trámites al día.
Explicó que están en el análisis de otra ubicación para ambos módulos, a fin de brindar un servicio más cómodo y digno para los usuarios; la intención es encontrar un sitio más cercano al Paseo de la Victoria, Teófilo Borunda o Tecnológico, con el objetivo de llegar a una mayor población.
Destacó que este sábado, por ser el último día del mayor descuento en la Revalidación Vehicular 2026, todos los módulos de Recaudación de Rentas estarán abiertos en un horario de 9:00 de la mañana a 2:00 de la tarde, para que más contribuyentes puedan aprovechar el descuento de pronto pago en febrero.
Exigen familias avances en caso Crematorio Plenitud
26 de February del 2026, 12:15
Ciudad Juárez.– Integrantes del Colectivo Justicia para Nuestros Deudos sostuvieron una reunión este jueves con el representante de la gobernadora, Carlos Ortiz Villegas, para entregarle un pliego petitorio sobre el caso del Crematorio Plenitud en Juárez.
Dora Elena Delgado, vocera del colectivo, informó que hoy vence el plazo para las gestiones jurídicas que pudieran realizar contra el amparo que obtuvo José Luis A. C., propietario del Crematorio Plenitud, lo cual permitió su liberación.
Indicó que han sostenido reuniones con el Gobierno del Estado desde el pasado mes de noviembre; sin embargo, tras dicho suceso, surgieron nuevas peticiones y exigencias hacia las autoridades.
“Llegamos aquí en noviembre, diciembre y enero con toda la buena fe; escuchamos, los escuchamos, pero ya no estamos dispuestos a escuchar, necesitamos resultados”, sentenció Delgado.
Señaló que ya pasaron ocho meses y están exigiendo claridad sobre el estatus de las funerarias, ya que —afirmó— el fiscal general, César Jáuregui, se comprometió con las víctimas a que las carpetas se judicializarían.
“Nosotros tenemos preguntas, ellos tienen las respuestas; ellos actúan, y lo que su actuación nos ha dejado ha sido un estado de indefensión, mayor vulnerabilidad y revictimización”, dijo la vocera del movimiento.
El pasado 13 de febrero, el dueño del crematorio fue liberado tras obtener un amparo federal que calificó la acumulación de 386 cadáveres en condiciones insalubres como una falta administrativa y no como un delito grave.
Entregan alcalde y Sempra apoyos para proyectos sostenibles en La Rodadora
26 de February del 2026, 11:52
Ciudad Juárez.– El alcalde de Juárez participó hoy como testigo de honor en la entrega de dos donativos de un millón de pesos por parte de Fundación Sempra Infraestructura al museo interactivo La Rodadora y a la Cruz Roja, recurso que se destinará en el primero de los casos a la tercera fase del proyecto “Mi Museo Sostenible”.
Con la donación del recurso se pretende caminar hacia un modelo energético más eficiente y amigable con el medio ambiente.
Durante las entregas, Mónica Félix Zepeda, directora de La Rodadora, dijo que con esta aportación se instalarán 94 paneles solares adicionales, como parte de la meta total de 807 paneles que permitirán operar el museo con energía limpia.
Por su parte, Diego Franco, gerente de Sempra, señaló que con estos donativos se busca reducir el consumo de energía convencional y disminuir las emisiones de CO2. Además, los ahorros generados se reinvertirán en mejoras de infraestructura y en programas educativos dirigidos a niñas, niños, jóvenes y familias de la comunidad.
Félix Zepeda expresó su agradecimiento y destacó el respaldo que Fundación Sempra Infraestructura ha brindado durante tres años consecutivos.
El alcalde Cruz Pérez Cuéllar agradeció la labor que La Rodadora y la Cruz Roja realizan en beneficio de las y los juarenses, y reiteró su compromiso de seguir apoyando estas organizaciones.