Anuncian concierto de Julión Álvarez y Alfredo Olivas en la capital

Ciudad Juárez.– Cada 2 de abril se conmemora el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, fecha declarada por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) para visibilizar y fomentar la inclusión de personas con el llamado científicamente Trastorno del Espectro Autista (TEA).

Egla Ramírez Pérez y Gustavo Esparza Espituñal son padres de dos jóvenes autistas, Gustavo y Mauricio Esparza Ramírez. Su hijo mayor, Gustavo, recientemente se graduó de la carrera en Ingeniería Civil de la Universidad Autónoma de Ciudad Juárez (UACJ), mientras que Mauricio actualmente está estudiando Diseño Gráfico y Animación.

Egla es creadora y directora de la Fundación Unidos por el Autismo, A. C., con una amplia experiencia vivida en carne propia, comparte con Revista Net sobre su proyecto Centro Unidos por el Autismo, propuesto en el Presupuesto Participativo de 2023 y logrando ser el tercer lugar entre 315 propuestas. Gracias a que la ciudadanía votó, vieron materializado ese sueño con la construcción de la primera etapa del proyecto.

Centro Unidos por el Autismo

El Centro brinda atención a personas con autismo desde los tres hasta los 17 años; aquí atienden a 25 niños, niñas y jóvenes, sin embargo, la demanda es grande, tienen una lista de espera de 35 menores candidatos. La atención que otorgan a cada niño, a pesar de la carga laboral, es personalizada. Se les otorgan terapias de lenguaje, talleres y un grupo para padres con el objetivo de orientarlos y darles herramientas para saber cómo tratar a su hijo.

"Aquí la idea es que ellos aprendan a trabajar con sus hijos en casa, porque al final del día ellos los tienen 24/7 y nosotros solo somos el apoyo para que empiecen a crecer y a hacerse expertos en las necesidades de su hijo", reconoce Egla Ramírez.

Ingresar al Centro tiene requisitos, como un diagnóstico médico, ya que es muy importante que los nuevos miembros cuenten con tratamiento. El nivel de atención que requiere el niño depende de su grado de autismo. La fundadora asegura que es necesario un trabajo conjunto, ya que el espectro es amplio, por lo que, si tiene atención médica, psicólogos, familia, y “si todos están en la misma sintonía”, ese niño logrará tener avances importantes.

Un niño autista debe de tener entre 50 y 60 horas de terapia a la semana, un requerimiento muy difícil de satisfacer, por ello la importancia del trabajo en casa y de los talleres con los padres de familia para aprender a ponerles límites y disciplina. También cuentan con talleres para hermanos, abuelos y otros familiares que pueden ser una red de apoyo. Además, otorgan pláticas y orientación a maestros para que puedan seguir trabajando con los menores en el aula.

Diferente desde bebé

Ivonne Porras es una de las beneficiadas junto a su hijo Esaú Morales, de 8 años. Ivonne notó desde muy temprano algunas diferencias en el comportamiento de su hijo. Su primo, quien era de la misma edad, mostraba más avances en el desarrollo, lo que la hizo sospechar que algo no era normal y decidió primero llevarlo a que recibiera atención médica, después llegaron las terapias.

En su peregrinar se dio cuenta de la existencia del Centro Unidos por el Autismo gracias a las redes sociales. Desde entonces en este espacio le han brindado terapias personalizadas a Esaú, en lenguaje y habilidades socioemocionales. Los avances que ha notado son importantes, anteriormente lloraba y batallaba para concentrarse en la escuela, pero ahora ha quedado en el pasado gracias al trabajo en conjunto con sus terapistas y la familia, también a lo que han hecho en casa.

A pesar de que internet, los medios y las redes sociales han inundado de información y sensibilización sobre el autismo, Ivonne considera que aún hay mucha discriminación hacia las personas con TEA, a quienes suelen catalogar como niños “berrinchudos” o “consentidos”, sin conocer la condición que tienen.

"Hay personas que todavía se ciegan ante eso, piensan que es una enfermedad, los discriminan por su forma de comportarse, dicen que son berrinchudos, chiples, sin saber qué es lo que está pasado en sus cabecitas", dice Porras.

Por qué, cómo y qué sigue

Ana Carolina Aguilar, neuróloga pediatra del centro, explica que el autismo es un trastorno del neurodesarrollo, ahora se le conoce formalmente como Trastorno del Espectro Autista (TEA), es decir, que es una condición, no una enfermedad. Una persona autista no es una persona enferma, sino una persona que tiene una condición especial que afecta la configuración de su funcionamiento cerebral.

Estos niños presentan una dificultad en la formación de conexiones neuronales cuando están en proceso de desarrollo, lo cual les genera problemas en la conducta, en el lenguaje y la forma en la cual socializan, reconoce la especialista.

Aguilar explica que hay más de mil genes conocidos que pueden provocar esta condición y no existe una sola causa, sino que pueden ser multifactoriales, entre ellas los genes, el embarazo, si la madre tiene o no una enfermedad autoinmune, la diferencia de edad entre los padres, preeclampsia, diabetes gestacional, infecciones repetitivas, uso de antibióticos, falta de oxígeno al nacer, problemas obstétricos y una larga lista.

En la actualidad, gracias a los avances de la ciencia, se han encontrado muchas áreas y oportunidades de tratamiento. Se sabe que hay algunos genes específicos que mejoran con ciertos medicamentos, como el gen X frágil, que es una de las causas genéticas más frecuentes del TEA. Hay también tratamientos más nuevos, como los propuestos por Caroline Davis, en California, Estados Unidos, que están empezando a utilizar la metformina para mejorar la función neuronal, esto a pesar de que se trata de un medicamento empleado especialmente para la diabetes.

Hay otros tipos de genes, como el llamado DOP, que tiene que ver con los receptores mGluR y están estrechamente relacionados con esta condición. Para estos ya hay también tratamientos nuevos que bloquean los receptores, no permiten que lleguen al cerebro toda la información necesaria. Incluso hay procedimientos más innovadores, como la neuromodulación, la estimulación magnética transcraneal y la estimulación de corriente eléctrica directa lenta, que también empiezan a mejorar algunos signos del espectro, principalmente en el lenguaje, en las habilidades sociales, en la flexibilidad del pensamiento y la planeación, explica la especialista.

Además, algunos tratamientos se acompañan de nutrientes como el ácido fólico, ácido folínico, algunas vitaminas D, B, B6 o B12, aminoácidos o algunos desintoxicantes. Si bien, estos no son curativos, sí pueden aminorar los síntomas del trastorno. También cuando hay una mutación mitocondrial, se puede emplear levocarnitina, coenzima Q10, idebenone, que aminoran los síntomas y pueden mejorar las condiciones del TEA, asegura la neuróloga Ana Carolina.

De manera innovadora también están empezando a existir tratamientos génicos específicos, en donde se inserta cierta información genética que mejora y recupera la función perdida por la falta de este material. Estos tratamientos se comienzan a utilizar para algunas de las enfermedades monogénicas que causan autismo, esclerosis tuberosa, algunos receptores del mTOR, X frágil, síndrome del Angelman y otras muchas más.

“Además, cada vez toma más fuerza la microbiota, ya que los seres humanos en nuestro cuerpo tenemos más bacterias que las propias células, pero cuando la microbiota está enferma, cuando se consumen muchos alimentos procesados, harinas, lácteos, enlatados, congelados, con conservadores o colorantes, esta microbiota tiene genes que mutan y hacen que sea más difícil que las neuronas vayan formando conexiones”, asegura la especialista.

La médica reconoce que hoy se sabe que los prebióticos y probióticos ayudan que haya un mejor equilibrio de ciertas bacterias en el organismo, lo cual auxilia no solo en el autismo, sino en todos los trastornos del neurodesarrollo y disminuye enfermedades autoinmunes, así como el cáncer, alergias e infecciones.

Antes es mejor

Como en muchas condiciones o enfermedades, el diagnóstico temprano es clave para el éxito. Dependiendo de la gravedad o la intensidad de los signos que se observan en consulta se diagnóstica el TEA, pero cuando es leve muchas veces pasa desapercibido. La especialista revela que el 85 por ciento de las personas con TEA grado 1, no están diagnosticadas.

Para la experta, entre más rápido se diagnostique al niño mejor será su calidad de vida, “cuando los padres noten que su hijo va tarde en el desarrollo, cuando hay regresión entre los 9 y 18 meses, movimientos repetitivos, les gusta jugar con objetos específicos, cuando tienen dificultad para interactuar con otros niños, cuando las luces o ruidos fuertes les genera molestia, cuando tienen berrinches sin ninguna explicación, cuando ellos prefieren alejarse cuando hay más gente, son situaciones que deben llamarles la atención y buscar a un especialista”.

El autismo se divide en tres grados; pero cuando un niño comienza con el tratamiento, el medicamento, la alimentación, terapias conductuales y el trabajo en casa, todo esto permite generar conexiones neuronales y con el tiempo van logrando avanzar en el lenguaje.

"Que no tengan miedo cuando notan alguno de los rasgos, es muy importante acercarse con un profesional de salud y entender que entre más temprano sabemos que existe algo es más fácil poder ayudar a nuestros niños, hay muchas cosas que están avanzando, ya no es como antes, hay muchas opciones nuevas, muchos genes que se han detectado y nuestros niños tienen cada vez más esperanza para una mejor calidad de vida", declara la neuróloga.

En Ciudad Juárez solo hay seis neurólogos pediatras certificados, sin embargo, en la actualidad hay más opciones de atención, incluso desde el sector de salud público, pues existe un hospital psiquiátrico en donde también pueden recibir atención, lo cual permite que mayor población pueda acceder a este tipo de servicios.

Educación especial

De acuerdo a la Ley General de Educación, en su artículo 61, se establece una educación inclusiva que prevenga, reduzca y elimine las barreras que limitan el acceso, permanencia y aprendizaje de todas las y los educandos, al eliminar prácticas de discriminación, exclusión y segregación.

En la Zona 99 del subsistema estatal en Juárez cuentan con siete Unidades de Servicios de Apoyo a la Educación Regular (Usaer), los cuales atienden a 120 niños con autismo. Además, en los cuatro Centros de Atención Múltiple (CAM) se atienden a 64 alumnos más con TEA, celebra Guadalupe Badillo, supervisora de Educación Especial.

Pero la instrucción no es solo para los menores con TEA, sino también para los propios docentes. A través de Educación Especial otorgan capacitaciones para los maestros de las escuelas regulares, de acuerdo a las necesidades que presentan sus alumnos en cada plantel. Los profesores les solicitan cursos en relación al autismo sobre estrategias y herramientas que pueden utilizar en el aula, sensibilizar a la comunidad escolar, así como abordar el proceso de duelo con los padres de familia, ya que algunos no reconocen la discapacidad de sus hijos.

“Hay padres muy colaborativos que se involucran muy activamente, sin embargo, hay algunos alumnos que están a cargo de los abuelos, o que sus padres trabajan todo el día para poder costear los tratamientos médicos, lo cual dificulta aún más el avance del niño”, confiesa Badillo.

En México existe la figura de “maestro sombra”, que puede funcionar como psicólogo, educador infantil, o pedagogo. Debe de estar especializado en Educación Social, trabajar bajo un proyecto según las necesidades del menor, sin embargo, el salario del maestro debe ser asumido por el padre de familia.

La supervisora explica que el Usaer se integra por un psicólogo, un maestro de comunicación, uno de psicomotricidad, un trabajador social, un directivo y ocho maestros de apoyo en el nivel primaria y secundaria, mientras que son cuatro o cinco maestros en el caso de preescolar. Este equipo brinda capacitaciones a maestros de escuelas regulares, les otorga asesoría individual con las estrategias y recursos para la planeación educativa, así como el acompañamiento en el aula.

Por otro lado, el CAM es para niños que tienen discapacidad severa o múltiple, en algunos casos no se les puede admitir en estos centros, ya que no requieren de una atención especializada o que ya no hay el cupo suficiente.

El estado cuenta con tres CAM en Juárez y otro más en Ahumada, aunque existen más planteles a cargo de la Federación; sin embargo, aún siguen siendo insuficientes debido a la alta demanda de espacios para personas con discapacidad.

“Creo que es bien importante que la sociedad conozca y que también nos apoye, porque los niños no nada más están dentro de las escuelas, los niños están dentro de la sociedad. Sí nos ha tocado ver una mamá que batalla con un niño que está haciendo berrinche y a veces no conocemos, es importante el conocer que a veces los niños tienen una condición y como sociedad debemos ser más empáticos y tolerantes cuando nos encontramos con una situación así”, declara la profesora.

Mucho trabajo por hacer

Para Egļa Ramírez la existencia del Usaer es un gran paso, ya que está capacitado para atender a niños con autismo, sin embargo, reconoce que lo importante es que el maestro este capacitado y tenga las herramientas necesarias para trabajar con ellos.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), una de cada 100 personas en el mundo tiene autismo. En México se estimaba que uno de cada 115 niños tiene esta condición en 2015. En Estados Unidos, en 2022, una de cada 31 personas fue diagnosticada con TEA.

Ramírez señala que ahora es tiempo de que los maestros se capaciten, asegura que las estadísticas siguen creciendo y es imposible para una madre estar pagando una maestra sombra. Reconoce que también hay maestros que están muy comprometidos, pero asegura que simplemente con tenerles un poco más de paciencia y adecuar la planeación es suficiente para que puedan avanzar a su ritmo.

A pesar de que aún se presentan actos de discriminación en el sector educativo, Egla lamenta que en Derechos Humanos no haya quejas, “no hay estadísticas, ya que los padres no denuncian”. Convoca a los padres a comprometerse para erradicar la discriminación contra las personas autistas.

La campaña de concientización del Autismo de este año lleva el lema 'La Empatía nos Une", pues considera que un niño puede tener grandes avances con esta cualidad, incluso más que la capacitación.

Los símbolos que se utilizan para referirse al autismo en el mundo es el infinito, el azul, dorado, y el rompecabezas, para ellos, es la pieza que falta para la inclusión, porque cada pieza es única y diferente.

"Lamentablemente sigue habiendo rechazos y todo es por falta de información, es por pensar que a lo mejor las personas con autismo no van avanzar, o porque se pegan, porque gritan, o porque son violentos, esos mitos que hay nada más dependen de mala información, entonces una cosa que aquí siempre les digo es que nosotros podemos informar a la comunidad, pero no la podemos cambiar".  

Vivir con autismo

Mauricio Esparza, hijo de Egla, cuenta que su madre decidió hacer esta Fundación Unidos por el Autismo debido a que no existían asociaciones enfocadas en el TEA, ella se arriesgó a crearla para apoyar a más niños y jóvenes con esta condición.

"En realidad, me esforcé mucho en la primaria y secundaria, ahí entendía lo que tenía que hacer. Algunas personas se alejaban de mí, por creerme raro, pero ahora ya no pasa eso, porque como digo yo, evolucioné, y me estoy esforzando mucho para cumplir con mis sueños. Cuando llegué a graduarme de la prepa, mi madre empezó a llorar, porque recordó lo que le decían los doctores, que su hijo no iba hacer nada en su vida, y al final sí logré graduarme. Ahora estoy en la universidad, ya que mi sueño es hacer un videojuego", cuenta entusiasmado.

Mauricio comparte que en la universidad se encontró con otras personas con autismo y asperger y envía un claro mensaje a otras personas que tienen esta misma condición: “no tengan miedo, esfuércense para lograr sus sueños, para que su familia se sienta orgullosa de ellos”.

Egla está muy orgullosa de sus hijos, porque al final de todo son ellos los que se han enfrentado al mundo y poco a poco han logrado cumplir sus metas.

Ciudad Juárez.- Un evento de venta de enchiladas con causa fue organizado para apoyar a la familia que perdió su patrimonio cuando sujetos incendiaron su tienda.

La venta se realizará el domingo 12 de abril a partir de las 3:00 de la tarde y hasta que se vendan todas las enchiladas, esto en el campo de la liga de beisbol Niños Héroes, a un costado del Parque Borunda.

Son amigos de la familia afectada, quienes forman parte de la comunidad de esta liga de beisbol, quienes invitan a la venta para apoyar a la familia Contreras.

Los afectados fueron víctimas de extorsión por parte de al menos cuatro sujetos que pedían cuota a la familia que tenía una semana de haber abierto su tienda de abarrotes ubicada en la colonia Zacatecas.

La mañana del 4 de abril, sujetos acudieron a la tienda y despojaron a los propietarios de 500 pesos que había en la caja registradora y posteriormente rociaron gasolina y le prendieron fuego.

Cuatro personas, incluidas dos menores de edad, resultaron con quemaduras y el local comercial fue declarado pérdida total. 

Edwin R. y/o Michael G, señalado como uno de los posibles responsables, fue detenido por las autoridades por el delito de extorsión agravada.

Ciudad Juárez.- El dólar amaneció este domingo 12 de abril sin variaciones en casas de cambio, respecto al último reporte.

El billete verde en casas de cambio se observó en 16.75 pesos a la compra y 17.75 pesos a la venta en diversos centros cambiarios este domingo.

En el caso de instituciones bancarias como BBVA, el dólar también reportó una variación al alza y hoy se encuentra en 16.35 pesos a la compra y 17.78 pesos a la venta.

Además, en Banorte se registra el dólar en 16.05 pesos a la compra y 17.65 pesos a la venta; en Banamex cotiza en 16.79 pesos a la compra y 17.71 pesos a la venta.